Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen

Jahrgang 100, Heft 6, 09-2006

Seiten 453-460 (8)

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Jana Isfort [1]; Nik Koneczny; Martin Butzlaff

[1] Fakultät für Medizin, Universität Witten/Herdecke

Zusammenfassung

Hintergrund: Eine an die Bedürfnisse des Patienten angepasste Informationsvermittlung in der ärztlichen Praxis gilt als Voraussetzung für den reflektierten Umgang mit der eigenen Erkrankung und für eine partizipative Entscheidungsfindung durch Arzt und Patient. Schriftliche Patienteninformationen stellen dabei eine mittlerweile etablierte, von Patienten gewünschte und oftmals selbst recherchierte Ergänzung zum Gespräch mit dem Arzt dar.

Ziel: Optimierung der Praxistauglichkeit medizinischer Laieninformationen durch ein Verfahren zur Erstellung evidenzbasierter Patientenleitlinien unter besonderer Berücksichtigung sowohl der Patientenbedürfnisse (unter Einbeziehung von Patienten, Patientenvertretern und Ärzten) als auch der Evidenzbasis.

Methoden: Erstellung einer Patientenleitlinie, in der folgende zwei Arbeitsschritte die Patientenperspektive einbinden: 1. Konzeption und Durchführung einer Patientenerhebung (n = 62) zu den relevanten Fragestellungen von Betroffenen in Arztpraxen: 16 Items zur Gewichtung vorgegebener Fragen; 10 Items zu bestehenden Kenntnissen; zusätzlich individuelle Anforderungen an Form und Darstellung einer Patientenleitlinie. 2. Review des Entwurfs durch Patienten und Patientenvertreter. Die einzelnen Schritte wurden als Verfahren für das Erstellen weiterer Patientenleitlinien erfasst und aufgearbeitet.

Ergebnisse: Die Ergebnisse der Befragung ergaben eine Diskrepanz zwischen den von den Patienten gewünschten und den, aus professioneller Perspektive wichtigen, Inhalten. So wurde deutlich, dass Patienten zwar einen autonomen Umgang mit der Erkrankung wünschen (Wichtige Items: Was kann man selber tun? 68%, “Wie kann man einem Anfall vorbeugen?” 86%, “Wie kann man besser mit Asthma leben?” 77%) andererseits aber diejenigen Themen, die zu mehr Autonomie verhelfen, weniger wichtig fanden (“Patientenschulung” 41%, “Umgang mit Dosieraerosolen” 64%, “Peak-Flow-Messung” 36%). Patienten, die am Reviewprozess teilnahmen, machten auf die Themen “Umweltverschmutzung (insbesondere Ozon)”, “Komplementäre/Alternative Verfahren” und “Kortison-Applikation im Notfall” aufmerksam; Themen, die in der Ärzteleitlinie nicht vorkamen.

Schlussfolgerungen: Evidenzbasierte Ärzteleitlinien und Empfehlungen bilden auch für Patienteninformationen eine sinnvolle inhaltliche Grundlage. Sie erfassen jedoch verschiedene für Patienten relevante Themenbereiche nur unvollständig und gehen auf Patientenfragen und Strategien zur Bewältigung des Alltags aus Patientensicht häufig unzureichend ein. Die Alltagstauglichkeit und Akzeptanz – und damit letztlich auch Implementierfähigkeit – von Patientenleitlinien ist insbesondere vor dem aktuellen gesundheitspolitischen Hintergrund essentiell. Durch das hier angewandte Verfahren können zusätzlich zur wissenschaftlichen Aktualität im obigen Sinne Lücken bzw. Diskrepanzen aus Sicht von Betroffenen aufgedeckt und Patientenbedürfnisse praxisnah einbezogen werden.

Summary

Objectives: Shared decision making describes a way of involving patients in the planning and management of their individual healing process. Doing this effectively seems to be quite a challenge for both physicians and patients. The mutual transfer of information appears to be one of the main steps of this process. Clinical patient information or patient guidelines can help to explain complex medical processes in a non-specialist way and thus improve communication and self-management.

In order to develop an “evidence-based asthma patient guideline” we tried to focus on both evidence-based recommendations and patients' perspectives. Patients were asked about their individual needs and knowledge and took part in the subsequent review.

Methods: In order to explore patients' perspectives and needs we implemented two additional steps to our existing concept of guideline development: 1). a questionnaire for asthma patients with 10 items dealing with patients' knowledge about asthma and a personal grading of 16 “asthma-related questions”, and 2). patients joining the actual guideline review panel.

Results: By evaluating the results of the questionnaire we discovered a gap between what patients consider to be interesting and/or important and what is necessary from the point of view of medicine and health policy. Although the patients showed a great interest in an autonomous approach to life with asthma [important items: “what can I do by myself” (68%); “how can I prevent an asthma attack” (86%); “how can I live a better life with asthma” (77%)], they were less interested in topics that would give them more autonomy [“structured educational programs” (41%); “how to use inhaling devices” (64%) or “peak flow measurement” (36%)]. Patients participating in the review panel emphasized the need for more or better information about pollution (i.e. ozone), complementary/alternative methods and the administration of cortisone during the asthma attack – topics that were not mentioned in the physicians' guideline.

Conclusions: To acquire an “implementable” evidence-based patient guideline it is not sufficient to “translate” existing asthma guidelines into lay language. We should focus on the needs of individual asthma patients and the problems they encounter every day. Therefore patients should be asked what they want to know and what they do not know, and they should review the results and include their own views into the guideline. We applied this concept to the above mentioned evidence-based patient guideline and received a thematic ranking focused on patients' daily needs as well as a to-do list of topics that require increased attention (like peak flow measurement and structured education programs). The patients' perspectives changed our perspective on our patient guideline more than we expected.

Keywords

Evidenzbasis; Patienteninformation; Patientenleitlinie; Patientenorientierung; Partizipative Entscheidungsfindung; Asthma bronchiale; Implementierung; asthma; evidence-based medicine; patient education; patient participation

DOI (Digital Object Identifier):   10.1078/1431-7621-00474