Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen

Jahrgang 100, Heft 6, 09-2006

Seiten 447-452 (6)

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Sylvia Sänger [1]; Monika Lelgemann; Ina Kopp

[1] Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin, Berlin

Zusammenfassung

In der Vergangenheit wurden medizinische Leitlinien hauptsächlich von Experten erstellt und im klinischen und praktischen Alltag ebenfalls fast ausschließlich von medizinischen Experten genutzt. Aus Patientensicht relevante Fragestellungen fanden eher eine unzureichende Berücksichtigung. Andererseits stehen auch die meisten Patienteninformationen nicht in einem erkennbaren Zusammenhang mit medizinischen Leitlinien. Eine Verknüpfung der Erstellung von Leitlinien mit Patienteninformationen ist jedoch für beide Produkte sinnvoll. Auf diese Weise können einerseits evidenzbasierte Therapieleitlinien auch der eigentlichen Zielgruppe im medizinischen Versorgungsprozess – den Patienten – verfügbar gemacht werden und andererseits Patientenerfahrungen und erlebte Kompetenzen (“soziale Evidenz”) in die Produktion von Leitlinien einfließen. Dies erfordert eine Zusammenarbeit von medizinischen Experten und Patienten. Es gibt in Deutschland bisher noch keine allgemeingültige Methodik, wie die Patienteneinbeziehung auf organisatorischer und inhaltlicher Ebene mit dem Ziel der Beteiligung am Erstellungsprozess der Leitlinien und der Produktion der zugehörigen Patienteninformationen praktisch umgesetzt werden kann. Im Rahmen des Programms für Nationale VersorgungsLeitlinien, soll eine entsprechende Methodik erarbeitet werden. Die Einbeziehung von Patienten erfolgt in diesem Programm erstmalig am Beispiel der Nationalen VersorgungsLeitlinie Asthma (NVL Asthma). Patienten sind hier am Prozess der Erstellung der NVL durch die Möglichkeit der Kommentierung des konsentierten Entwurfs und an der Umsetzung der NVL Asthma in eine Patientenleitlinie beteiligt. Der vorliegende Beitrag ist ein Werkstattbericht, der den aktuellen Stand der Arbeit darstellt und Konsequenzen für die weitere Entwicklung aufzeigt.

Summary

In the past clinical guidelines were mainly developed by experts and in everyday clinical practice almost exclusively used by clinical experts, while issues that were relevant from the patients' (consumers') point of view tended to be neglected. But then, the majority of patient information has not been perceptibly connected to clinical guidelines. Connecting the development of clinical guidelines with the development of patient information publications would make good sense for both products, though. On the one hand, evidence-based treatment guidelines could be made available to the actual target group of the clinical care process – i.e. the patients or consumers – and on the other hand, patient experiences and competencies (social evidence) might inform the production of guidelines. Such a procedure demands the cooperation of clinical experts and patients. So far there are no generally accepted methods in Germany for the practical implementation of consumer involvement on both the organizational and content level with the aim of involving patients in the development process of guidelines as well as the production of the respective patient information versions. Such a methodology shall be established as part of the National Program for Disease Management Guidelines. For the first time in this program, patient involvement is being exercised within the scope of the National Disease Management Guideline for Asthma (NDM Asthma). Here, patients are involved in the NDM development process by providing the opportunity to comment on the consented guideline draft and to participate in the translation of the NDM Asthma into a patient version. The present paper is a background report describing the current state of work and indicating consequences for some future developments.

Keywords

Patienteneinbeziehung; Patientenbeteiligung; evidenzbasierte Patienteninformation; leitlinienbasierte Patienteninformation; evidenzbasierte Patientenleitlinie; Nationale VersorgungsLeitlinie; consumer involvement; consumer participation; consumer health information; clinical practice guideline; national disease management guideline

DOI (Digital Object Identifier):   10.1078/1431-7621-00473